2008年12月29日星期一

“余音绕蜗”

昨晚干了两件事。

一件是拿出了前两天买的古筝曲重新听,不能不说我听到的声音就是我记忆中的古筝的声音。令人过望的是琴声颇有质感和穿透力。《渔舟唱晚》《高山流水》。。。完美的被收纳和感知。古筝琴弦的声音穿过所有噪音流入耳朵。很久,很久,很久没有干干净净的听到声音了。

另一件是看贾障柯的电影《三峡好人》,衔接的很好,发现电影里用的配乐也是古筝,类似的曲目。起初还以为是"余音绕蜗"。。。电影里人物讲的普通话,四川话,能够很好的听出方言口音。虽然不是所有人的话都是同样的清楚,但在字幕的提示下,电影对白的语言声能够很舒适的感受,多多少少重新开始欣赏电影里面的声音了。

2008年12月28日星期日

12月29日 星期一 日志与开机后的第一次调校定位

今天开始上班了。半天单位,半天家 ,继续练习听声。
1。用2挡程序语言感觉更清晰 。好过120通道(最底下一挡);
2。听到的声音都有个小尾巴 - 感觉像回音;
3。说一个词时, 很多时候能同时听到两种声音: 一种有音色语调较好,可以听出讲话者嗓音的粗细高低,但没有什么语言分辨率;另一种是特别低沉的金属声音,但有很好的语言分辨率;(不能判断这两种声音哪一个是回音,或者是别的什么)
4。噪音环境很差很差, 整体听到的声音非常小。噪音环境指 - 超市,医院,商场;
5。收音机,音响,电视伴音的声音还是无法分辨。偶尔能听到读数字的声音;
6。对语言教学类的音像资料里的语言声音能辨别一些;
7。真实环境下的语音还是很困难。不过感觉稍微提高;

以上为今晨的笔记,下午的时候有机会约到AB公司的技术支持工程师先生进行了开机后的首次调校(Mapping)

- 测试并修正了不同频响的舒适度
- 测试结果显示使用HiRes-P效果要好过HiRes-S
- NRI听神经反馈正常
- 设置调整为 1挡 = IDR 60dB,-P,100%T-麦克; 2挡= IDR 80dB,-P,100%T-麦克; 3挡 = IDR 60dB,-P,100%内置麦克

感觉在Mapping以后,语言声音质感得到增强,更加饱满,分辨率略有提高。对音乐聆听也有所改善。用耳蜗听声音的舒适度提高,声音的更多细节能够捕获。

在调校过程中体会了"声窗IDR" 大小变化影响听到的周遭环境噪音幅度的变化。总体是个进步提升的标志,还需要继续练习,努力提高真实环境中语言的分辨率。

2008年12月26日星期五

12月27日 星期六 耳鸣又很明显了

开机三天中,每天使用电子耳蜗10小时以上。早晨起来自觉还可以,一天下来后晚上的时候耳朵里(植入一侧)会出现刚刚做完手术时的啸叫,从小到大,大起来的时候感觉整个脑袋 "嗡" 的一下,很大很难受。铰链声(类似自行车架空离地时,反向转动踏板,后轮轴承齿轮发出的声音-咔~~啦~啦~啦~)会不时出现。刚睡下的时候耳朵里充满了低沉类似电声音乐(金属摇滚)的音乐声。非常明显,会持续较长的时间。我听到的是两首歌,郑钧的<赤裸裸> 和 甄妮杰克逊的 <黑猫> :-)

购买了一些音像光盘:拼音,英文音标,儿歌,讲故事,中英对照短语朗读。继续练习。

回顾2008听力学研究 - 翻译转载

2008年对于听力研究而言是个富有成果的一年。有关干细胞和基因的研究越来越有可能带来治疗听力障碍更多的方法和选择。

干细胞和基因的研究工作带来了新的知识,打开了开发崭新治疗手段的机会的大门。基因突变导致的各种听力损失的证据被逐渐确认。我们现在知道SLC17A8基因突变会导致一种可遗传的听力损失,TGBF1基因是耳硬化症的罪魁祸首。

其他的一些研究在探讨利用干细胞胚胎再生听力的可行性。这些努力取得了初步的成果。2008年,一个研究小组首次成功生成了内耳中一种关键听力细胞。这种细胞被培育在老鼠胚胎中。另外一组研究人员成功的完成了干细胞在胚胎阶段的转型,如果能将这样的转型的干细胞导入到需要修复的听力组织中便有可能治疗某种神经性的听力损失。

但科学家同时指出,有关的治疗手段并非垂手可得。将研究成果转化为可以实施的治疗方法还尚待时日。无论如何,科学对听力损失的了解正在不断增长,希望这个过程能够在未来给听力损失的人们带来其它的康复选择。

(来源,国外听力机构网站)

更多人能够通过人工耳蜗受益 - 转载

标题:更多人可以通过人工耳蜗收益

技术的发展使得更多的重度听力损失的人得以收益,包括只有6个月大的婴儿。人工耳蜗植入被发现对植入者的生活质量和语言发展有着正面的影响。

"人工耳蜗技术的进步扩大了能从该项技术中受益的重度和极重度听力人群的数量",两位澳大利亚医生发表在《澳大利亚家庭护理师期刊》文章称,任何年龄的重度到极重度听力障碍的人,包括婴儿和老人现在都可以成为人工耳蜗植入的受益者。这比较以前仅仅将极重度听力障碍人群作为合适的人群范围扩大了许多。

10倍

瑞典听障人协会(HRF) 估算,在瑞典至少有数量10倍于现有人工耳蜗植入的听障人能够从该项技术中获得可观的收益。目前,约有1000瑞典人进行了人工耳蜗植入手术,他们当中大多数人显著提高了生活质量。HRF相信至少10倍于现有的植入者数量的人应当选择该项技术。

婴儿也包括
瑞典机构的研究集中在成年人,其它国家的科学家在研究婴儿的案例。

美国明尼苏达大学的研究人员评估了15个月龄不超过12个月的婴儿的植入后的状况,表示:
- "按照我们的经验,6个月龄的婴儿进行移植手术是安全的。" - 这个结论发表在 International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology

另外一个美国的研究小组对比了4岁前手术和4岁以后手术儿童的语言发展状况,结果表明前者的语言发展速度要超过大龄的儿童。- 研究内容发表在《耳与听专业刊物〉

(本文来源:国外听力机构网站,信息及时性不祥)

2008年12月25日星期四

开机后的照片

侧面
开机时











12月26日 - 开机后三天

今天是周五,开机后的第三天。开机回家后就开始适应自己的崭新的耳朵。到今天的情况:

  • 使用耳蜗聆听的噪音感降低,听到的声音"干净" 了一些。(其实原本先前读解为噪音的声音就是电子耳蜗传达的生活中的声音)
  • 音量使用在12点位置(耳背处理器的音量调节旋钮位置)自觉已经很大。 很多声音都是噼里啪啦鞭炮一样的声音。需要仔细甄别和学习才行。
  • 轮流适应在医院给设定的听力程序(程序2)和在耳蜗公司设定的程序(程序1),还不能感到有明显的区别。
  • 自己低声说话的时候能听到自己的声音(能够分辨),比起前两天扭曲的非常低沉的声音有所好转,音调有提高和稍微自然了一些。但自己大声说话的时候听到的声音有回音和咣咣的感觉。
  • 噪音环境中完全没有感觉,所有声音会变得细小,更不能分辨。
  • 有些声音听得较好,有些就很差:比如诺基亚手机铃声相对摩托罗拉的就听起来就好很多;家庭影院的音箱出来的声音原本很大,但传到耳蜗里听到的变得很小,而且很难分辨。看耳蜗产品光盘影像介绍的时候听里面的男声很低沉,机器感很强。伴随字幕看有明显语言特征,有些单词和短句甚至可以分辨。
  • 连接使用MP3听音乐有一定的节奏感,但曲调和里面的人声演唱基本无法辨别。
  • 电视伴音中的语言无法分辨。(所有语言声+背景音乐的合成声音都不能分辨 - 背景音乐是简单的打击乐和弦乐的情形时稍好)
  • 语言不辩,男女声不辨。
  • 总体分辨水平提高,今天能区分狗叫声啦!信不信由你,前两天狗叫声与人大声说话在我听来并没有不同。:-)
任何一个"噪音"的都有可能是生活里的一种声音!
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有关常人对电子耳蜗对 "听得到声音" 但 "听不到讲话" 不理解的说明:
电子耳蜗取代了部分人自有的听力系统(耳朵)。与正常聆听和佩戴助听器聆听不同,电子耳蜗不再需要通过耳道传递声波,震动耳膜,最后将声音震动送达到耳蜗。人"听" 到是因为耳蜗中的感音绒毛被震动后向与其连接的听力神经导路发送了生物电信号,信号通过导路传递到大脑声音感应区从而 "听" 到。
电子耳蜗植入人体的电极取代了植入者自有的感音绒毛,直接发送类似的电脉冲刺激信号给神经导路。所以,电子耳蜗是模仿(仿生技术)人体处理声音流程前,中端部分的功能(收集声音-传达震动-生物电信号转换)。从这个角度讲,电子耳蜗取代了现有耳朵的大部分功能,向人体神经发送了由外界声音转换而成的,模仿人耳蜗内感音绒毛发送的电信号。
但这个电信号对于大脑感音神经来讲是全新的一套信号,需要学习和适应。该信号的仿真水平取决于诸多因素,包括声音处理速度,处理方式,微电子技术手段等。它必将受限于生物,电子,医疗科学得发展现状。

2008年12月24日星期三

12月23日 - 开机啦!

12月23日(周二)下午3点在友谊医院开机。

开机地点位于门诊大楼耳鼻喉科楼层。中午在耳蜗公司办公室验货付款,并交接了处理器和所有外部配件。今天从耳蜗公司销售那里得知我植入的是1J直电极。

到了医院,医生简单查看了植入部位伤口的愈合,表示很好,没有问题,可以开机。

开机位于一个专门的办公室,另一个医师把耳蜗声音理器通过一个连接装置连接到电脑上。选择了合适的磁铁,头件被吸附在头上与植入体连接妥当。然后就进入了电脑开机程序。会首先听到不同频率鼓点般的声音,可能是检测植入电极的状况。这个过程结束后就开始听到声音。只是些动静,不是很舒服,还有噪音,像是话筒距离扬声器太近导致的嘶啦~嘶啦~的生音。人的语言声音无法辨别,全部都是拼音一声的咣~ 咣~的声音,肯定不能算是语言应有的声音。比较失望,语言一点分辨都没有。医生没有给我做其他测试,便完成了这个简单的开机。我本来以为会有一些声音测试帮助调校。离开房间的时候,我甚至不知道已经完成了这个期待了一个月的开机。在医院的这个部分更像一个简单打开电源开关的过程。

有关这个过程我有以下疑问:
1。与开机者的沟通缺乏。对开机者提出的问题的回答同样缺乏。没有适当的对于开机者听到的声音和不适的解释和辅导。
2。开机医师作为专业人士没有主动引导和控制与开机者的交流。作为人植入者,我一直在主动反映我听到的情况。
3。缺乏标准开机程序 - 比如,告诉开机人下面要做什么,你可能会听到什么,希望开机者如何配合。最后告知开机者他的反应属于什么样的一个情行(正常或不正常等等)。
4。没有必要的医师自述,比如告知这个环节开机总体的情况,开机医师负责到哪一步等等。
5。没有必要的关于开机后回家的医嘱。期待值,注意事项等等。
6。如果这个过程应当由医院以外的"听力师"来完成,简单的程序性告知应当被给与。

(作为一个生活,工作独立的成年语后植入者,我需要必要的信息来掌握开机的状况,以便自己能够了解自己所处的位置,安排康复计划和做出重要的工作生活决定。我离开的时候甚至不了解在医院给我设定的语言策略,动态输入范围等基本信息。抛开因人而异的听觉感受不谈,在医院的这个开机过程是不令人满意的)

后来又来到了耳蜗公司的办公室,售后服务的主管又重新做了一次调试。基本过程类似,但多了很多互动和告知。离开的时候了解到在耳蜗公司的听力程序和基本设置为:

1。动态输入范围 - 80分贝
2。语言策略 - 120 通道
3。麦克使用 - 50%T 麦克 50% 内置麦克

处理器上可调节的三个程序最顶端的一档没有设置,在医院设置了中间挡的程序(不知是什么还),在耳蜗公司设置了最靠下方一挡的程序如上(120)。

回家后到今天为止两天多了。努力尝试在多种环境下适应和学习。总结如下。

听觉方面:
- 语言声音还不能辨别。
- 噪音感不是很明显了,但听到的语言声音集中在一声,中文的一二三四声不能区分。拼音的ei 和a 还不能区分。
-可以很清楚地听到物体碰撞的声音,但很类似。电话铃声,电脑键盘声,走路的声音,杯子碰桌面的声音等均能明显的听到。根据震动方式的不同,摩擦产生的生音与碰撞产生的声音基本可以区别。
- 音乐方面:打击乐,电声鼓点和单纯弦乐(比如电吉他)可以听到一些,个别可以听出韵律。打击乐的节奏可以感觉到。
- 所有声音在听不清楚地基础上都非常低沉(包括童声),非常不自然。

身体感觉方面:
- 植入部位和头件磁铁吸附良好。
- 头部,面部没有不适感
- 耳朵还是有些前张,用大号电池的时候总是感觉耳背机有滑落的危险
- 北京冬季干燥,身体静电比较多,很小心在用手触碰处理器的时候先触摸金属物体放电。

结论:还要继续了解设备和适应聆听,在今后期待更为细致全面的听力师的帮助!

P.S.
发现一个可以听得很好的Flash动画。吉他伴奏,童声演唱。现在用人工耳蜗听变成了自己低八度的声音。但很惊讶听这个居然能有一半以上可以听到(唱的语言和音乐韵律)。

以下是这个Flash作品的链接,希望得到您的评论:
http://news.xinhuanet.com/audio/2005-12/31/content_3993240.htm (我不想说我是鸡)

2008年12月21日星期日

人工耳蜗的统计数据和一些基本信息

(统计来源:洪安娜 -美国依阿华州立大学)
全世界现有约7亿5千万人有不同程度的听力损失。其中大多数是轻度,约有5亿人。2亿5千万人有从中度到重度的听力损失,有约4百万是极重度损失的受害者。另据估测,全世界约超过10万人完成了耳蜗移植手术。截至调查报告的时间(2008年初),在中国约有中国4000人完成了多通道人工耳蜗的手术,其中大部分为儿童。该数字预计会在未来2至3年里提高三倍。

语后聋患者的选择标准
①各年龄段的语后聋患者
②双耳重度或极重度感音神经性聋
③助听器无效或效果很差,开放短句识别率≤30%
④无手术禁忌证
⑤有良好的心理素质和主观能动性,对人工耳蜗有正确认识和适当的期望值
⑥有家庭的支持
大于6岁的儿童或青少年需要有一定的听力语言基础, 自幼有助听器配戴史和听力或语言训练史
语后聋患者的发病年龄和耳聋时间与手术后的效果密切相关。发病年龄早,耳聋病程较长者手术后效果较差。手术后生活和工作中的聆听环境也可影响到人工耳蜗植入的效果。
(信息来源:人工耳蜗工作指南 2003,长沙)

人工耳蜗植入耳朵的选择:
1。双耳同等程度耳聋,选择"聋程"较长的一边手术。
2。如果有一边的耳朵仍可以通过助听器受益,选择对侧(另一边)耳朵手术。
3。最近一些时间,很多人开始选择双耳植入。(仍有争议的话题)
(注:以上为有关研究者的调查,具体案例请参照实际情况和植入者的要求以及自身条件)

耳蜗植入:
1。手术时间1到2小时
2。开机手术后一月

开机调试:
1。检查植入设备与身体的匹配 - 磁铁的吸附强度等。
2。选择和调节语音处理器程序。(语言策略)
3。给植入者和家属介绍电子耳蜗的功能,配件以及使用。

成人开机后的调试约会:
1。开机后第2天,1月后,6月后,(进行稳定性调试)。适应稳定后每年一次MAP。

2008年12月18日星期四

12月19日 星期五 日志

开机日期确认在23号! 准备开机后第二天就去办公室上班,在工作环境中适应和锻炼使用人工耳蜗。开机后再汇报新进展。祝各位圣诞快乐!

2008年12月17日星期三

12月18日 - 日志与AB人工耳蜗介绍

看新闻说未来两天气温会大幅下降。昨天晚上和妮子出门的时候感觉非常冷。今早天气不错,阳光灿烂,晴好。约好昨天见面的同学没有和我联系,不见也好,笔和纸的交流不是每个人都有耐心适应的。这两天睡眠很差,有点开机前莫名的烦躁。 08的圣诞就要来了,第二次去医院拆头上包扎的当天就和老婆去天意市场买了几样小饰物,准备这个周末让它们闪亮起来。

睡觉的时候右侧植入部位还是不能被压,稍有大意便会带来疼痛。疼痛的来源越来越清晰了,甚至能明显感到植入体嵌入头骨的位置。可能骨头的生长要很久才能牢固的抱拢植入的设备,总会有一天我能没有顾虑地改变睡觉的姿势。

看看我的植入体吧,商品名: (HiRes 90k)导线最前端的就是电极,这个部分是植入人体耳蜗内的装置,由它负责发送电脉冲信号刺激与耳蜗壁连接的听力神经导路。AB的植入电极大致分为两种: 一种直电极,商品名(1J);另一种预弯电极:商品名(Helix);我是完全信任医生来决定最适合我耳蜗情况的电极,迄今不了解我植入的是上面的哪一个。

金色圆形的部分是内部处理器和黄金线圈,负责接收来自外部处理器的声音信号。线圈中央是可移除磁铁,在需要做磁共振检查(MRI)的时候通过简单的手术取出,从而避免强磁场损坏植入设备。看到已有国外成人有如此经历,个人描述为很简单的外科小手术。 (下图来源:AB公司官方网站)


The implant = 植入体 (AB HiRes 90K)
Ground Contacts = 接地点
Electrode Array = 电极阵(植入耳蜗内,分预弯-helix和直电极-1J)
Internal Processor = 内部处理器
Magnet = 磁铁
Coil = 感应线圈



硬币大小

体内装置将和体外的外部装置共同工作。体内装置没有选择,HiRes 90K 是迄今为止可获得的该公司的最新产品。如上图。外部装置分为两种可供选择,功能并无差异:一种是所谓的"体配机"-大致有两个火柴盒大小,较重。需要挂在身上佩戴。另一种是"耳背机" - 商品名"Harmony"。我选择耳背机,可以提供两种麦克风工作方式,T麦克和内置麦克。T麦克允许很方便的直接使用耳部接听电话。(见下图)

耳背体外处理器(商品名: Harmony)体配带示意图
图片来源:美国南加州49岁植入者杰夫)

Implant Overlay = 植入部分示意
Processor = 处理器(外部,耳背式)
T-Mic = 位于耳廓中央的T麦克(可选耳背机挂钩)
Battery = 充电电池(按照尺寸分为大号,小号)
Built-in Mic = 处理器内置麦克风
注:依据每个人的不同情况和手术医师的做法,刀口和植入体在头骨上的位置可能不同。

最后简单说一下几个重要的人工耳蜗开机调节指标:
1。IDR (Input Dynamic Range) 动态输入范围。单位为分贝。这个设置指标决定一个所谓窗口范围,由它来决定电子耳收纳和传达的音量范围,简单讲,窗口越大,从低到高使用电子耳蜗的人能听到的声音范围越大。但并不是大一定好,这里面要依据个人的情况而定。有效的提高语言辨别能力是最根本的目的!
2。语言策略的选择。电子耳蜗的声音处理策略是复杂的软件技术。由它来控制和处理电子耳蜗接收到的声音并决定电极的放电的方式。AB产品的电极放电有两种(其他品牌本人没有特意了解):一种是顺序放电-S,另一种是成对同时放电-P,我依据简单英文翻译,如有谬误,请理解。另外AB的最新Fedity 120策略参照其介绍对音乐的理解得到了增强。对我来讲很兴奋,音乐太重要了!
3。麦克风的使用。使用者可以根据自己的喜好和听力效果,选择 T麦克与内置麦克的组合搭配。如:单独使用内置麦克;单独使用T麦克;(或)两个麦克共同使用 - 每个麦克的使用比例可调节!

2008年12月16日星期二

12月17日 日志与漏网线头

漏网线头
17日早晨起来感觉很不错,头皮更紧,更舒服的感觉。手术植入部位有些痒,完全没有疼痛了。恢复又进了一步,向痊愈靠拢。耳鸣依旧,但不构成烦扰,从昨晚开始右耳里演奏的是弦乐,琵琶一类的,听来听去总是 "光阴的故事"。

回顾一下出院以后的状态:

12月2日出院,早晨赶在老婆到达前去品尝了院门口的煎饼果子,选了 "超级好吃型" (加火腿片,生菜,两个鸡蛋)。一早邻床的被穿制服的提走了,把王楠他们送的鲜花留给了这位老哥。据说看病人的鲜花不宜拿出医院,好像它会吸收病气一样,带回家就不好了。

拆线和重新包扎后和老婆办完了所有出院手续,终于踏上了回家的路。心情不是很好,有点郁闷绑了一周的绷带因为血肿问题没能拿下来。虽然说也属于常见的术后症状,但没换上网眼轻便包装的我还是觉得自己很另类。相信我,当你和别人做同样手术时,你一般不会希望自己是小众。
一路上姐姐和老婆说着话。到这个时候我是一点点听力也没有了,很复杂的情绪。数字化生存,盼望我开机重返声音世界,像哥们所说的 "如闻仙乐耳复聪!"。

回家多多和妮子的欢迎仪式还是很隆重的。老爸老妈和姐姐也开始张罗做饭。姐姐特地请假从广州过来帮助照顾家里和我。长这么大我还是头一次住院,而且是脑袋上动刀子。手术第二天老爸去医院的时候注意了一下他看我的眼神,呵呵,感觉他有点被我脑袋上夸张的包扎吓到了。

之后的两周没有什么故事,偶尔的疼痛还在继续。回来第一周的时候紧绷的包扎非常不舒适,加上不能洗头,头发油腻,皮屑满天飞。睡觉还是麻烦,只能靠左侧。另外就是遵医嘱特别小心防止感冒,出门比较少,天气寒冷,容易出问题。每天按时两次服用抗炎口服药。

12月8号的时候如约再次前往医院拆包扎,谢天谢地,这次总算成功解除武装。顿觉轻松许多,走在街上也不很雷人了。回家两天后痛快地洗了一次澡。

在家期间伤口恢复稳定。如果耳鸣是手术副产品的话,唯一的问题就是右耳像史瑞克一样前张了起来,比较卡通,而且到今天为止还有少许的麻木。不过麻木一直在减轻。耳朵里最近会不时发出很清脆的卡拉拉的铰链滚动的声音。

在第二次拆包回家后,发现了耳背贴头皮上部很隐蔽的地方有个漏网之鱼 - 未取出的手术缝合线头。通过拍照被发现,已经自行解决了,老婆亲自动手!

到今天为止,没有感冒,体温一直正常。我相信我可以顺利的挺进开机了。

术后院内恢复日志

DAY 1 (11月25日,周二)
手术当天 - 详细纪录见上几贴

DAY 2 (11月26日,周三)
除了术后当天的眩晕,从第二天开始感觉就可以自由走动,眩晕的感觉也轻了许多。头部还是会痛,频率较高。但完全可以忍受。嘴不能张大,会牵动头皮带来伤口的疼痛。以流食为主。喝了一点牛奶,但胃部感觉胀痛。没有大便。耳鸣感觉比较明显,低沉的沸水的声音。有较为频繁的自高到低啸叫声,往往伴有刺痛。
今天距离手术结束时间1x24小时

DAY 3 (11月27日,周四)
耳鸣继续,低沉的沸水和鼓点声。很低很有活力的感觉,不恼人。偶尔会出现好像音乐般的中频声音。完全能够忍受。疼痛还比较频繁,但感觉比前一天有所减轻。下午就把止痛的管子拔掉了。睡觉是个问题,只能向左侧躺,或者头向左边倾斜平躺。平躺时间稍长就会疼痛,不得不反复调换姿势睡觉。总体上,一两个小时就得起来走走。鼻子里的血基本消失了。还是没有大便。 今天距离手术结束时间2x24小时

DAY 4 (11月28日,周五)
终于大便了,而且从下午到晚上去了三次,比较干燥,还好,都能排出。睡觉依旧不好,感觉浑身燥热(部分原因是由于病房的空调过热)。耳鸣趋于平稳,啸叫声不规律的依旧出现,但频率很低了。
今天距离手术结束时间3x24小时

DAY 5 (11月29日,周六)
感觉最好的一天,睡觉还是个问题。凌晨非常困的时候才能睡,但今天总算一觉到早晨6点。侧卧姿势,伤口周围疼痛大面积缓解。伴随低沉液体滚开的间歇啸叫几乎消失了。大便恢复正常。感觉一切都在向好的方向坚实的恢复。
今天距离手术结束时间4x24小时

DAY 6 (11月30日,周日)
已经每天中午和晚上都出门散步了。输液停止,开始服用口服药。身体恢复良好,大便小便正常,体温正常,一直保持在37度以下。
今天距离手术结束时间5x24小时

DAY 7 (12月1日,周一)
没有明显感觉异常。按时服药,准备出院。睡觉是头部偶尔还是有疼痛,理解为正常的现象。
今天距离手术结束时间6x24小时

DAY 8 (12月2日,周二)
一早拆线,发现有血肿,属于常见术后症状。拆线消毒后重新绑上绷带,加压包扎。携两盒抗炎口服药出院回家。约好12月8号返院拆掉绷带。
今天距离手术结束时间7x24小时

手术日程纪录

11月25日

08.30 进手术室
11.00 手术结束
11.20 回到病房
14.00 体温 36/5度
氯化钠注射液


手术结束后医嘱
1。手术成功
2。右耳的植入选择是正确的选择,左耳难度会更大
3。术后晕眩,流鼻血,是常正常现象。3~4天即可转好。
4。耳硬化部位有6mm,手术成功绕过该部位植入了全部的电极
5。如果听力损失到戴助听器语言辨别能力很低的话,就适合做耳蜗植入手术
6。耳硬化症应当尽早进行手术,听力丧失时间越短,手术效果越好
7。建议双耳植入。单侧植入后一年可以考虑另一侧的手术。双侧植入效果可提高有关的辨音能
力百分之五到百分之十。

手术后一周住院恢复,前5天每天点滴抗炎药。出院前2天调整为口服药。

手术后一周内照片







11月25日 手术当天

前一天夜里睡得不是很好,其实没有想着手术,但总是翻来覆去的,总算天亮了。很早的洗脸刷牙。不到7点,岳丈大人率队到达了,行色匆匆但精神奕奕。察看嘱咐了很多问题。耳蜗公司的小王也很早就到了,听他说张主任6.30就在办公室看片子,最后定案手术。

记得可能还是有点紧张或者焦急,禁不住在走廊上来回的观望医生和护士,好像如临大敌,世界都在围着我转一样。不到8点钟,张主任到了,我立刻跟随一起走到楼层护士站前的会客桌,坐下后张主任交待了一些手术潜在的风险,并需要家人和自己确认并签字一些程序性的文件。

完后,就记得麻醉师又来了,依旧蓝色手术服,有点提犯人意思,呵呵。我没回头,跟着走了,腿没哆嗦,真的! 一路领到手术专用电梯,好像岳丈,老婆,肥牛都跟着来着,电梯到了三层,沿走廊一直走到了神秘的手术区。就此和家人作别,啥也没说,穿了鞋套就朝里走进去了,特意走得很直,没敢回头,背对着老婆做了个V字的手势,鼻子很酸,忍住了。

进了手术室就开眼了,设备精良,全角度手术灯和其他我看来都很牛X的设备,一下感觉很放松。金刚钻有了,瓷器活不在话下!就是那个手术台太小了,基本上就够一人捆着胳膊腿躺直了呆着。医师,护士们都紧张的忙碌着,有条不紊。我被安置在手术台上躺下,手上带了布套。很快手臂上开始点滴,当我刚刚感到四肢末端发麻的时候,噗。。。过去了。

再次有感觉的时候是清醒前,大约自觉有5-10分钟的时候,恐怖!有所谓 "鬼压身" 的感觉。完全的黑暗和奋力挣扎,但不得动换一点点,甚至手指头都不能弯一下。 感觉自己使尽全身力气想撬动身体的任何一个部位来唤醒自己;那是一种被挤压,被束缚的黑暗。终于醒来了,有意识后也就不挣扎了,仿佛又回到世上的放松,可以朦胧看到灯光和自己被移动。记得好像第一句话问的是: (电极)都放进去了吗?问了好几遍,没人理我。后来想想,都带着口罩,就算回答我了,我也听不到。 另外最近看到的文章说,手术交接过程是个非常关键的程序,在一些高度危险的手术(比如心脏手术)完成后,高效手术交接可以显著的提高术后病人的生存几率。

接下来就是寻找亲人的目光了,想感受下电视电影里经常出现的场面 "手术后被推出来,亲人朋友都围上来问候平安", 估计感觉会满戏剧化,难得的躺着的体验。不过好像医师们速度比较快,我还没看到一个人的时候就被推进了电梯,然后就送到了我的病床,我是自挪到床上去的,太重,不好意思让麻醉师女士搬我。有人在后来说我是跳到自己床上去的。。。

大家后来都到了,估计在别处等没等着吧。耳朵里耳鸣得很厉害,低沉的,车轮滚滚的声音,又好像沸水咕嘟的声音,不时地伴有刺耳的啸叫出现。头被包得很紧,不是很痛,但是非常晕,很虚弱被抽了筋的感觉。自觉眼神迷离,闭的时候多,睁的时候少。手上插着根吗啡管子,痛了自行按钮注射一个剂量的止痛剂。

脸部感觉有些肿胀,基本手术后几小时都是平躺的姿势,根本感觉没力气换姿势。大家都在周围忙着和看着我。我一会睡一会醒的,几小时就下来了。麻醉时的插管弄得喉咙干痛,出了一身的汉,胃部有灼烧的不适感。

不算准备和麻醉时间,手术进行了约1小时30分钟。超出了常规手术的范围。尽管难度大,但很成功,所有16个电极得以完美植入,电极植入深度甚至超过常规的2毫米。据张主任讲,我的耳硬化部位有约6mm长,手术成功的绕过了这段硬化部位将电极植入。

按照要求,手术后四小时内不可以饮水和进食。我完全没有什么胃口,头晕和虚脱的感觉几乎一直持续到天黑以后。傍晚的时候我努力下床想走动一下。感觉起来和下地都没有什么问题,就是走路太晕了,而且伴有强烈恶心想吐的感觉,好像持续高烧两天后的样子。虚脱,头晕,令人讨厌的非常不适的感觉。

跑去卫生间吐但其实根本吐不出来,突然觉得要流鼻涕的感觉,出来的是深红色的血。听医生说鼻腔出血是好现象,表明鼻腔和通往耳部的通道畅通,流出的是手术中的皮下出血,属于正常现象。记得在手术后第三天这个现象基本就消失了。

晚上吃了些流食,也可以稍微走动一下了。总体不错,手术成功,术后反应也正常。不是很晕的时候心情好了许多。

很遗憾的是我没能亲眼看到植入到我身体里的这个生物电子设备,看说明说这个设备是经过封装无菌处理的,也许打开的一霎那就要放进去吧。不过以后可能的话,让被植入者看到即将放入自己身体的设备也应该成为一种权利吧。

好在邻床的出院了,老婆一直陪我在身边。这一天我体验了生命的脆弱,却也感受到了人潜意识的顽强。

11月24日术前照片


入院与手术前的准备

我于11月21日住院,手术时间确定在11月25日早晨8点。

入院后做一些例行的检查,听力方面的测试,有主动和被动的(需要你配合反应的和挂上设备等候结束指令的)。CT在入院前按照要求重新做了。手术前两天要抽血化验,清晨做,空腹不能喝水。对了,手术前会需要接待穿兰色手术服装和鞋套的大眼睛麻醉师(都戴口罩)的访问,需要些胆量读完所有的可能的风险后果,然后装什么也没看到签字就是。

手术前的下午,去了医院内的理发室,剃头的大姐麻利儿的完成了我的朋客发型(耳上,耳后四指宽剃光),北京冬天的风把半拉脑袋刮得凉飕飕的。还好,不是上法场。

晚上,肥牛和老婆我们三个一起出去吃的饭,没什么胃口,一日三餐医院里面很规律,外加没有消耗。老院区的红楼在我第一次进来的时候很是吸引我,感觉回到大学时侯主楼: 红砖墙外加宽阔的走廊和能荡出回音的层高。亲切!是我想象中医院的样。可惜,我住院的地儿在后面正在翻新的老高层里。后来听说,红砖楼里是高干病房,呵呵,高的够不着啊。。。

晚上回来的时候,有点忙乱,因为被叮嘱要淋浴和刷牙,刷牙好办,洗澡稍微有点麻烦,得借护士的洗澡卡用。智能卡大致是按节能思路设计的,我耳背,没听到什么,一路拿进去刷了就开洗,就在最后一点肥皂沫冲掉的一霎那,水停了。还好,我完事了。出来后被以书面的方式告知原来出水总时间是有控制的,限每次10分钟,好险。

大概晚上九点,护士如约而至,干什么呢 - "灌肠"! 一小袋液体很快流进去了,最多3分钟,我就奔向了厕所,爽!

最重要的留到最后说,手术前一天晚10点后不能进食和饮水直至手术结束后几小时。

终于在 "不要紧张" 的安慰声中送走了老婆她们。远处人民大会堂的灯还亮着,很幸运的感觉,首都让我觉得重要。

拉登~~睡觉!

选择人工耳蜗和最后的决定实施

选择人工耳蜗的过程非常快,不超过3个月的时间。对于我来讲,没有任何挣扎,我需要听到,如果有眼下可获得的技术和医疗手段能帮助我最快并有效的恢复听力,我会毫不犹豫的选择!

一切开始于今年公司的年会以后。7月中的大会期间并无波澜。旅行期间,上了飞机就关掉助听器,途中用餐一律照抄周围某位一样的点,省去了沟通的麻烦。会议期间使用我的助听器,最大音量,照惯例用助听器+FM设备的组合聆听。噪杂的环境还是有很大问题,不过还能应对,一部分唇读,一部分自说自话,也还算愉快。

回到北京一切照旧,但觉得听语言更费力了,好像助听器出现故障一样。后来的一次晚间电话会议把我扔到了冰窟中。。。突然间对方的声音变得模糊不清,无论怎么调整助听设备的音量也唤不回原本助听器传达的清晰的语音。经历了尴尬的客户电话会议,一种不祥的预感袭来: - 听力已经下降到助听器也不能帮助的地步了。

很快,老婆陪我一起去了峰力助听器的门店。打开电脑,调出资料,连接助听器到调试模式。似乎一切正常。再次检查,没有发现助听器故障。好吧,做听力测试,didi...dudu...后,结果单显示我听力下降15-20分贝,原本边缘化的语音辨别能力跌到了门限下方。

接下来可想而知,在热闹的奥运期间,我开始了紧密地医院之旅。这次做了CT检查。取结果的那天,放射科柜台似乎找不到我的片子。等待多时后,护士客气的走过来说主任要见我,

Whoops! 我脊梁里凉气又窜了一回。

放射科主任医师特别认真的和我们介绍了他的观察,并初步诊断我符合耳硬化症的症状。回到耳鼻喉门诊,再没有更多的检查,我们直接被介绍到了人工耳蜗办公室。 经过这里的一位主要医师的查看,被告知我的个案做人工耳蜗难度很大,记得第一次的说法是我不适合做人工耳蜗植入,原因是耳蜗钙化严重,电极植入困难。在大夫的努力下,我的CT影像资料被拍照并传送给国外的医生做结论性会诊,研究手术的可行性。

在北京,我一共去了四家医院,同仁,友谊,协和与301。国外医师的结论是乐观的,说是使用有选择的电极即可完成手术。我有种被从垃圾堆捡回来的感觉。无论如何,是好消息。岳母,老婆这次都牺牲工作时间陪我到了医院,仔细帮助我询问和了解手术和耳蜗的选择。没有她们的帮助我可能永远都无法完成这个过程。

在医院检查期间,我也同时开始了漫无边际的人工耳蜗资料查询工作。通过各种论坛,植入者的博客逐渐了解了很多信息,这些信息在日后帮助我很快的决策并实施手术计划。

我最终选择在北京友谊医院植入美国AB耳蜗(HiRes 90K)。张道行主任对我病症予以了迅速和精确的诊断。凭借语后成人硬化症植入的经验,张道行主任执行我的手术会有效地帮助提高预期的成功率。这是我们最终决定选择友谊医院的重要原因。

从8月到11月入院,经历的过程大致如下:

- 医院检查(多家,每家两次以上 - 对比确诊)
- 了解人工耳蜗(品牌,可实施手术的医院,医师)
- 尽量多地了解现有植入者,家长的经验,访问有关的网络论坛,博客
- 做好财务准备
- 约见耳蜗公司,代理,会面并征询有关的问题
- 基本医疗保险不含盖人工耳蜗的费用,有些商业保险可以提供一次性的耳聋赔偿。
- 不断的确认所获得的信息,更多的网上家庭功课
- 确保得到家人的支持和照顾 (时间上,精力上)
- 做决定,入院准备手术

我的耳鸣历史

我很多年来一直仅用右耳在听,左耳很早能听到的声音就非常少了。不过右耳完全正常的听力没有让我感觉到工作和生活中语音交流的任何困难。

大概自2002年开始,右耳的开始很轻微的听力损失,逐渐被注意到开始影响工作。由于我的工作语言是英文的缘故,这种影响得以较早的被注意到,尤其是在理解来自亚洲不同地方人讲不同口音英文的时候。最初是S和T这样轻辅音无法正确辨别,以至于后来发展到大段的会议谈话如听天书。那种听得到却听不清的感觉令人不安和焦虑,每次开会都如临大敌,疲劳不堪。

但需要特别说明的是,听中文在这个时候仍然不会碰到很大的障碍,语言发音特点很可能掩盖了很多国人的轻度听力损失问题。

回到耳鸣的话题,记得在02-03年期间,我并没有任何形式的耳鸣,即便有应该也是一过性的,并不足以让我认识到这会是未来的一个大问题。大家都知道耳鸣不是根源,只是一个表征。直到02年后半年,我都没有做过任何形式的听力检查或者测试,只是一直在维持和迷信的认为这个毛病不会是个问题,会过去的。

02年末去美国开公司年会的那几天变成了我恶梦的开始。完全没办法听到大会的讲话,即便坐的距离扬声器很近也无济于事。整个会议期间我都处于高度的焦虑状态,每天除了准时报道会场,所有社交活动能推就推,然后就是把自己关在酒店房间里远眺白宫的屋顶。

大会的最后一天,在同事的帮助下,约到一位据说在华盛顿特区很有名的耳鼻喉专科医生。很快到了诊所,一刻多钟的检查,甚至没有做纯音测试,老医生给我的诊断是"Tinnitus"。 当时完全不懂是什么,只是问有没有办法医治和恢复,得到的答案是干脆的 "没有" 外加 "在世界范围内"。问听力会不会继续下降,回答是"不必然",后来查了下字典,那个词就是耳鸣的意思。

200美元20分钟时间,我被别人告诉我,我耳鸣了!

其实,耳鸣那时很弱,弱到可以被忽略。回到北京,03年春节后去了同仁检查,例行的外观,音叉和窥镜检查都没有发现异常,只是说神经性听力下降。我被按照突发性耳聋进行治疗,使用扩张血管,激素一类药,结果是我的耳鸣快速加重。

药物治疗没有效果,我于是把希望放在了助听器上面,去西门子检配了自己的第一副助听器。03-07年期间陆续又购置了FM辅助设备和更大功率耳背式助听器,但最终由于双耳硬化症,08年的夏秋期间,听力出现快速的下降,已经完全没有办法维持基本的沟通需要,最终决定选择人工耳蜗植入。

我的耳鸣是双耳症状,单一的高频,蝉鸣与嘶嘶的声音,这些年来忠诚的陪伴我时时刻刻,日日夜夜。

12月15日照片续


近照

12月15日照片


准备了两张手术切口照片,20天过去了,伤口完全愈合了,拆线部位先前的红肿完全消失了。最近耳朵后方和上方的部位有些痒,不太敢挠,我的办法是手指并拢沿着新长的短发逆向轻擦,通过短硬的头发安抚瘙痒的头皮。还不错,很有效果。

2008年12月15日星期一

手术后21天

今天是2008年12月16日,人工耳蜗手术后的21天。距离理论上的“开机“日期还有9天的时间。没有什么不好的感觉,伤口恢复没有出现问题,切口愈合良好。

耳朵感觉还是有些麻木,并有些整体向脸部前张,并伴随轻微的红肿。可能因为术后近两周的绷带紧束,外耳道有些炎症,症状表现为轻度的灼热感,如果用手指头触及外耳道会带来短暂疼痛。脖子有些僵硬,多半是睡觉姿势问题,没有好地解决办法,但愿会随着伤口完全的愈合后,一切恢复正常。

触摸左右耳朵周边,感觉手术一侧(右耳)耳朵后上方的区域相比较左侧未做手术一边有些鼓胀,触压时没有疼痛和软的感觉,好像是植入体撑起的头皮一样,但位置很靠近耳朵,又有些怀疑,还需要在开机时咨询医生。

另外切口部位几乎紧贴耳廓根部与头皮连接地方,感决像是耳朵要被切下来了一样。由于我在手术住院一周后拆绷带时有些血肿,没能够成功依照惯例卸下头箍,反而被崩上了更紧的,直至两周后拿掉,头发已近有长出,自己拍照观察刀口似乎一直延伸到了耳朵上部。看不很确切。不过相信完全不会影响日后外观。另参考国外霍普金斯医院成人手术案例照片,看到类似的切口,想必也是一种标准的做法。

截至到12月15日,我已经按照处方剂量服用了全部的抗炎药物(葛兰素史克头孢类抗生素)。共两周的口服药量。

从手术后第二周结束后开始,我开始洗澡,头部比较小心,比较小的水量轻轻冲洗。头发也长出来了一些,昨天去理发店找平了,看起来不错。

总体感觉身体在恢复,基本完全正常了,除了头部手术的地方偶尔会有轻微的射痛,并无其他不适。可以开车,户外散布,购物,吃饭 - 如果你忘记自己是个康复中的人,伤口也就忘记你了。。。听起来不错吧!